L'ARAR a participé à des échanges avec l'Hôpital Necker enfants malades de Paris. Objectif : améliorer le partenariat avec le CHU de la Réunion et harmoniser les pratiques autour de la prise en charge de la mucoviscidose. -

0262 71 97 50

Du 10 au 15 avril 2017, l’ARAR a soutenu et participé à la première semaine d’échange et d’amélioration du partenariat Necker / CHU de la Réunion. Une autre manière pour l’Association de s’impliquer dans la lutte contre la mucoviscidose.

 

 

Harmoniser les pratiques Réunion/Métropole et ville/hôpital

Cette première semaine d’échange et d’amélioration du partenariat entre Necker / CHU de la Réunion a rassemblé de nombreux acteurs. Durant 6 jours, le CHU de la Réunion, les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) pédiatriques de St-Denis et St-Pierre ainsi que celui de l’Hôpital Necker Enfants Malades et l’association Muco Sud se sont réunis autour de plusieurs objectifs. Au programme : une formation continue à des professionnels de santé médicaux et paramédicaux, des consultations spécialisées avancées auprès d’enfants atteints de mucoviscidose et des groupes de travail pour l’élaboration du circuit Patient Réunion/Métropole (en cas d’aggravation de la maladie, en vue de transplantation pulmonaire).

« Les relations entre Necker et la Réunion sont historiques, explique Eric Lioni, Délégué médico-technique à l’ARAR. Le CRCM sud a voulu par cette action renforcer les liens entre les CRCM de la Réunion et celui de Necker. Cette journée avait pour but d’harmoniser les pratiques entre les deux CRCM et d’apporter des réponses aux libéraux ».

Très engagée contre la mucoviscidose et aux côtés des jeunes Patients, l’ARAR a soutenu cette initiative pour la 6ème année consécutive en participant, à hauteur de 2 500 €, au financement du voyage de l’équipe du CRCM de Necker.

 


Un programme complet

La semaine a débuté par 2 journées de travail aux CRCM de St-Denis et St-Pierre, permettant de faire des retours d’expérience sur la prise en charge d’enfants en Métropole et d’assurer une douzaine de consultations pédiatriques.
Le mercredi a rassemblé les 3 CRCM à St-Paul pour un travail sur l’harmonisation de la prise en charge médicale et para-médicale des enfants mucoviscidosiques à la Réunion, ainsi que sur l’amélioration du parcours patient et l’installation d’une famille réunionnaise en métropole. Ce second groupe de travail a accueilli l’ensemble des équipes des CRCM – Psychologues, Assistante Sociale, Diététiciens, Educateurs – et Eric Lioni, également délégué territorial de l’Association Vaincre la Mucoviscidose.
Des ateliers pratiques à l’attention de professionnels de santé ont été organisés les jeudi et vendredi à St-Pierre et St-Denis.

 

Atelier pratique Necker Hôpital des enfants St Denis ARAR

Un des ateliers pratiques suivis par les personnels de l'ARAR à l'Hôpital des enfants de St-Denis

Celine de Langlard, Infirmière de Conseil et de Liaison (IDECL) à l’ARAR, a par exemple suivi 3 ateliers animés par deux Infirmières formatrices de Necker, sur les antibiothérapies, la nutrition, et les voies d’abord dans la mucoviscidose. « J’ai appris de nouvelles techniques et des astuces pour faciliter la prise en charge des enfants. J’ai aussi reçu des informations sur la prise en charge des parents, la manière dont ils peuvent s’investir dans les soins de leur enfant, avec l’Infirmier-e à domicile, etc. Cette formation va me permettre de mieux préparer les prises en charge à domicile et d’avoir une meilleure approche avec les parents vis-à-vis de leur enfant malade.

Florence Vesel, Coordinatrice nutrition de l’ARAR, a quant à elle participé à un atelier sur la nutrition entérale et les différents modes d’administration. D‘après elle, les personnels de l’Association ont souhaité participer à ces journées « pour promouvoir l’ARAR et renforcer le lien entre l’équipe de Necker et la nôtre afin de maintenir une qualité de prise en charge dans l’intérêt des patients. Ces ateliers m’ont permis de mettre à jour mes connaissances sur les dernières techniques de soins et de prise en charge, de connaître les pratiques à Necker et de me conforter dans mes pratiques professionnelles en termes de nutrition ».


Le samedi matin a permis aux familles de rencontrer l’équipe de Necker et de suivre des ateliers pratiques.

Rappelons que la France compte environ 7 000 patients atteints de mucoviscidose dont 90 enfants et 35 adultes à la Réunion.






 

 

 

 

 

Texte et photos : Cécile Jeancolas

 

 

 

 

 

 

 



 

 

 

 

 

 

 

30 ans à la Réunion en soins à domicileantennes HAD et PMT sur toutes la RéunionDes médecins ARARDes infirmiers à domicile à la RéunionDes soignants à domiciles à la RéunionPharmacie ARAR à la Réunion

© ARAR 2019 - développement et graphisme Zatcom - Haut de la page