Dans le cadre de la journée mondiale « Vivre avec Parkinson », l’ARAR et France Parkison ont organisé plusieurs conférences-débat à destination du grand public et des professionnels de santé. Objectif : mieux informer sur les symptômes et prises en charge de la maladie -

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Entre le 11 et le 23 avril 2017, dans le cadre de la journée mondiale « Vivre avec Parkinson », l’ARAR et la délégation régionale de l’Association France Parkison organisent plusieurs temps d’information sur la maladie à destination du grand public et des professionnels. Retour sur la conférence-débat du jeudi 13 avril.

 

Conférence-débat du 13 avril 2017 à l'ARAR sur la maladie de Parkinson

Le Dr Emmanuelle Boutin anime la conférence sur Parkinson devant une soixantaine de professionnels de santé

 

Le Dr Emmanuelle Boutin, Neurologue au CHU sud Réunion (service du Dr Tournebize) et le Dr David Lejeune, Gériatre et Directeur Médical au Centre de Réadaptation Fonctionnelle Ylang Ylang, ont animé mardi 11 avril une première conférence-débat à destination du grand public.
Jeudi 13 avril, la conférence qui s’adressait aux professionnels de santé a rassemblé au siège de l’ARAR une soixante de Kinésithérapeutes, Infirmier-e-s libéraux-ales, Orthophonistes, Ergothérapeutes Pharmaciens, étudiants…
Et la journée du dimanche 23 avril accueillera à Tamarun conférence et stand d’informations pour les Patients et leur famille.

 

Le besoin d’information des professionnels et du grand public

Lors de la conférence grand public, le Dr Lejeune a pu constater que « les malades sont mal informés sur la maladie, les traitements et les réseaux de soins ». Le succès de la soirée dédiée aux professionnels indique qu’ils sont également en quête d’informations.

« Je suis venu car je côtoie des Patients parkinsoniens, venant de l’hôpital et du domicile, explique le Dr Andri Rakotoniaina, Gériatre à la Clinique de Soins de Suite et de Réadaptation de Pierrefonds. Cette conférence m’a permis de revoir la base et de découvrir les nouveautés concernant la maladie. Cela m’intéresse car en gériatrie, j’ai besoin de prendre en compte aussi les autres pathologies du Patient, de connaître l’impact des traitements sur son état cognitif. »

Corinne François-Marie, Aide soignante à l’ARAR, déclare quant à elle s’être inscrite à la conférence parce qu’elle rencontre une situation difficile dans sa famille : « mon père a été diagnostiqué il y a 2 ans et j’ai l’opportunité ce soir de comprendre la maladie et les prises en charge. Mon papa est dans le déni : il refuse d’accepter sa maladie, ne prend pas ses traitements et nous, ça nous inquiète. »

 
Faire changer les regards

C’est le thème de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson 2017. Et c’est à partir de cette problématique que le Dr Boutin a animé son intervention sur « La prise en charge de la maladie de Parkinson : les stades de l’évolution de la maladie et les traitements existants ». Elle a abordé durant 45 mn les symptômes cliniques moteurs et non-moteurs de la maladie, les traitements existants, médicamenteux ou chirurgicaux, puis les voies de recherche.

« L’objectif est de faire connaître la maladie de Parkinson au grand public, aux professionnels, aux Patients et aux familles, afin de « faire changer les regards ». Et de faire passer un message : Parkinson n’est pas une maladie du vieillard, elle touche aussi des actifs : l’âge de début classique se situe aux alentours de 55-60 ans mais parfois avant 40 ans. »

Le Dr Lejeune a ensuite pris la parole pour aborder l’approche rééducative et en présenter les principes :
1 – optimiser les possibilités du Patient avec une prise en charge pluridisciplinaire (Psychologues, Kinésithérapeutes, Orthophonistes, Diététicien-ne-s, Assistant-e-s Sociaux-ales, Ergothérapeute, professeurs d’Activité Physique Adaptée (APA)
2 - informer le Patient
3 – établir un relais entre les prises en charge de ville et hospitalière

La soirée s’est achevée sur un échange informel entre participants et intervenants, autour d’un cocktail dînatoire


Drs Boutin et Lejeune et Natacha Ligonnière de l'ARAR à la conférence-débat sur Parkinson

 Le Dr Boutin, Neurologue au CHU sud Réunion, Natacha Ligonnière, Responsable du service perfusion de l'ARAR et le Dr Lejeune, Gériatre, clôturent la conférence du 13 avril 2017

 

 

Vers un nouveau parcours de soin spécifique Parkinson

« Le centre Ylang Ylang a développé une approche par programme pour une prise en charge globale que nous allons initier dès juin 2017, explique le Dr Lejeune. Le parcours de soins inclura des parkinsoniens débutants à modérés et fera intervenir une équipe de Médecins de rééducation. Nous essaierons également d’introduire quelques éléments spécifiques avec une Psychomotricienne, comme le tango, le tai chi, etc. qui ont des vertus thérapeutiques.
Pour cela, nous avons travaillé en lien avec une équipe de Grenoble qui a développé des parcours spécifiques. »

 

Un partenariat ARAR – France Parkinson qui se pérennise

Emmanuelle Mussard, Déléguée régionale de l’Association France Parkinson et co-organisatrice de la soirée s’est réjouie de la collaboration avec l’ARAR. « Depuis l’année dernière, l’équipe dynamique de l’ARAR nous suit, ce qui nous encourage à poursuivre notre partenariat. Nous avons une forte demande des professionnels de santé pour de l’information : on le voit ce soir, où le public est deux fois plus nombreux que l’année dernière. La conférence grand public de mardi dernier (11 avril 2017) a également attiré 120 personnes. »
Le partenariat avec France Parkinson, mis en place par le service perfusion de l’ARAR a en effet permis d’organiser ces 2 conférences-débats, ainsi que la journée d’information des Patients du 23 avril 2017, lors de laquelle le Dr Lejeune présentera le premier parcours de soins « spécifique Parkinson » et où se tiendront plusieurs stands d’information sur la socio-esthétique, la gym adaptée, le Tai Chi, etc.
« Notre partenariat permet également à l’Association d’orienter les malades vers l’ARAR et inversement. »


 

Texte et photos : Cécile Jeancolas

 

 

 

 

 

 

 



 

 

 

 

 

 

 

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